Правительство Министерства и ведомства Местное самоуправление О Республике Открытые данные Вопрос специалисту Обращения
Версия для слабовидящих

НОВОСТИ ПРАВИТЕЛЬСТВА


27.06.2019

В Кабардино-Балкарию с рабочим визитом прибыл директор Национального медицинского исследовательского центра им. В.А. Алмазова Евгений Шляхто

26.06.2019

Кабардино-Балкария и Федеральный научно-исследовательский социологический центр РАН подписали Соглашение о сотрудничестве

17.06.2019

К.В.Коков: «Показателями эффективности работы органов власти республики должны стать не сухие цифры отчетов, а достижение реальных результатов развития Кабардино-Балкарии»

12.06.2019

В День России К.В.Коков вручил паспорта школьникам Кабардино-Балкарии

26.04.2019

В Кабардино-Балкарии утверждены Прогноз и Стратегия социально-экономического развития республики на долгосрочный период до 2040 года

25.04.2019

С 1 июня 2019 г. прекратит функционирование ГИС «Открытые данные КБР»

23.04.2019

К.В.Коков провел совместное заседание АТК и Оперативного штаба в Кабардино-Балкарской Республике




НОВОСТИ МИНИСТЕРСТВ И ВЕДОМСТВ


Поиск решения вопроса дефицита средств на препараты для людей с орфанными заболеваниями 18.04.2019 10:54:49

Поиск решения вопроса дефицита средств на препараты для людей с орфанными заболеваниями

Открывая заседание, заместитель Председателя Парламента КБР Салим Жанатаев подчеркнул важность обсуждения данного вопроса, так как Кабардино-Балкария является лидером среди регионов СКФО по количеству жителей, болеющих орфанными заболеваниями:

- С 2019-го года пять орфанных нозологий переданы для обеспечения необходимым за счет средств федерального бюджета, но еще остаются 19, которые финансируются через бюджет КБР. Для людей, страдающих редкими заболеваниями неважно, из какого бюджета происходит обеспечение их лекарственными препаратами и лечебным питанием, а важно, чтобы в полной мере было соблюдено их право на лечение.

Практически во всех регионах РФ проблемой является отсутствие необходимого объема финансирования для обеспечения лекарственными препаратами и лечебным питанием данной категории больных. Стоимость лечения одного пациента в некоторых случаях доходит до десятков миллионов рублей в год.

С подробным докладом по обсуждаемому вопросу выступил Уполномоченный по правам человека в КБР Борис Зумакулов, который был инициатором обсуждения этой темы в рамках "круглого стола" под эгидой Парламента КБР:

- В последние годы ко мне, как к Уполномоченному по правам человека, стало поступать все больше обращений от жителей республики, страдающих редкими заболеваниями. Количество жалоб увеличилось с 2013 года, когда обеспечение данной категории граждан лекарственными препаратами было частично передано региональным бюджетам.

В настоящее время, благодаря внедрению современных технологий в медицине разработаны новые способы лечения этих заболеваний и созданы эффективные лекарственные препараты, но их стоимость остается довольно высокой.

- В разные годы по обсуждаемой проблеме Уполномоченный по правам человека в КБР совместно с Минздравом КБР через Федерального Уполномоченного обращались с ходатайством в Министерство здравоохранения РФ о предоставлении жителям республики финансовых средств или лекарственных препаратов для людей с орфанными заболеваниями. Частично проблему удавалось решить, однако значительная часть пациентов не имела возможности получить необходимую помощь своевременно ввиду недостаточного финансирования, - пояснил Б. Зумакулов.

Отмечено также, что в Российской Федерации в последние годы предпринимаются меры, связанные с улучшением качества диагностики, лечения и социального обеспечения больных редкими заболеваниями. Так, с 1 января 2019 года постановлением Правительства РФ изменены правила обеспечения больных орфанными заболеваниями лекарственными препаратами, уточнен ряд организационных моментов, сегмент Федерального регистра пополнен еще пятью заболеваниями, ранее относящимися к ведению регионов, но, по мнению докладчика, это не решает проблему в целом.

На основе анализа поступающих жалоб и обращений, Уполномоченным по правам человека в КБР на очередном Координационном совете российских уполномоченных по правам человека было предложено обратиться к Федеральному Уполномоченному с просьбой инициировать принятие решения по вопросу обеспечения прав граждан с орфанными заболеваниями на федеральном уровне. Б. Зумакулов сообщил, что предложение поддержано и в настоящее время готовится соответствующее обращение.

Продолжая тему, министр здравоохранения КБР Марат Хубиев особо отметил, что сегодня, к сожалению, данную категорию больных из-за недостатка средств не удается обеспечить жизненно необходимыми препаратами в полной мере.

На январь 2019 года в Федеральном регистре числится 97 жителей КБР. Полная потребность в лекарственных препаратах и специализированных продуктах лечебного питания на нынешний год составляет 55,92 млн. рублей.

Постановление Правительства РФ с изменением некоторых правил обеспечения больных орфанными заболеваниями лекарственными препаратами вступило в силу с 1 января 2019 года. Минздраву КБР удалось за счет перетекающих с прошлого года остатков средств обеспечить потребности этой категории больных в течение I квартала 2019 года.

Кроме того, М. Хубиев сообщил, что с 2016 по 2018 год республиканским Минздравом, совместно с главными врачами медицинских организаций Кабардино-Балкарии, проводилась работа по привлечению на эти цели благотворительных средств:

- Осознавая сложность ситуации с финансированием в условиях республиканского бюджета и учитывая дефицит финансовых средств, за 3 года нам удалось выдать детям с редкими заболеваниями 63 флакона дорогостоящего препарата общей стоимостью чуть более 20 млн. рублей.

Марат Хубиев заверил, что, несмотря на сложности, Минздрав КБР предпринимает все возможные шаги для того, чтобы обеспечить данную категорию больных необходимыми лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания.

В ходе обсуждения член Комитета Парламента КБР по социальной политике, труду и здравоохранению Масхут Газаев поинтересовался причиной большего количества в Кабардино-Балкарии людей с орфанными заболеваниями по сравнению с другими субъектами СКФО.

По мнению министра здравоохранения КБР, это связано с высокой точностью диагностики у взрослых граждан и качественного скрининга новорожденных.

Свое видение по обсуждаемой теме также озвучили главный врач ГБУЗ "Городская поликлиника №3" г.о. Нальчик Марина Долова и и.о. главного врача ГБУЗ "Межрайонная многопрофильная больница" г. Нарткала Фатима Хачетлова.

Обменявшись мнениями, участники заседания "круглого стола" выработали ряд рекомендаций. В частности, речь шла о необходимости усилить совместную работу в данной области.

Министерству здравоохранения республики рекомендовано подготовить и представить в Правительство КБР проект закона КБР о внесении изменений в Закон Кабардино-Балкарской Республики от 28 декабря 2018 года № 46-РЗ "О республиканском бюджете Кабардино-Балкарской Республики на 2019 год и на плановый период 2020 и 2021 годов", предусматривающих увеличение финансирования обеспечения лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.

Министерству финансов республики ежегодно при подготовке проекта республиканского бюджета КБР предусматривать своевременное и полное финансирование мероприятий, направленных на организацию бесперебойного обеспечения лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания.



Пресс-служба Парламента КБР

Министерство здравоохранения


Возврат к списку

НОВОСТИ ОРГАНОВ МЕСТНОГО САМОУПРАВЛЕНИЯ


 
ВСЕ НОВОСТИ


 

МЕРОПРИЯТИЯ


Июль 2019

Предыдущий месяц       Предыдущий год

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
1



2



3



4



5



6



7



8



9



10



11



12



13



14



15



16



17



18



19



20



21



22



23



24



25



26



27



28



29



30



31



1



2



3



4






ПОСТАНОВЛЕНИЯ ПРАВИТЕЛЬСТВА





РАСПОРЯЖЕНИЯ ПРАВИТЕЛЬСТВА




ПРОЕКТЫ НОРМАТИВНО-ПРАВОВЫХ АКТОВ ПРАВИТЕЛЬСТВА